Vídeos STF- Constitucionalidade da Lei de Biossegurança

Institucional Genoma em Português

Tratamento com células-tronco

Aconselhamento Genético

Dois meses do falecimento do meu querido irmão.

É realmente muito triste, não apenas o fato de agora já não estarmos com ele pertinho de nós, mas o fato de lembrarmos de como essa doença roubou dele, e rouba daqueles que acomete, todos os seus sonhos e projetos.

O Luiz era um garoto muito inteligente, desde criança se destacava, era também muito extrovertido, na igreja, não ficava tímido, mas fazia sempre questão de ir louvar ao Senhor lá na plataforma, e todos glorificavam a Deus pela vida dele. Em retiros da igreja, todos vinham até ele pedir que copiasse a letra dos hinos.

Quando maiorzinho, ajudava muito a nossa mãe, fazia pesquisas de preços, até mesmo as compras da casa, devido ao fato de ela ficar em casa cuidando do nosso pai, que já estava doente da mesma enfermidade há muitos anos. O Luiz sempre foi um menino maravilhoso.

Ele cresceu, estudou, e alimentava o sonho de ser médico ginecologista,
mas devido à enfermidade, que começou a prejudicá-lo a partir dos desesseis Anos, conseguia pouco tempo para estudar, e muito menos tinha condições de fazer cursinhos, pois a sua rotina era pesada: Pela manhã, estagiava na Secretaria da mesma escola em que estudava como auxiliar administrativo (onde já o liberavam nos dias que precisava viajar para Recife a tratamento); à tarde e nos finais de semana, se aventurava como fotógrafo (primeira profissão do nosso pai antes de adoecer e perder a coordenação para que as fotos não tremessem), e assim, conseguia mais uns trocados. Enfim, ele era um rapaz muito esforçado e dedicado em tudo o que fazia. E quando chegava a noite, estudava. Mesmo assim, ainda fez vestibular e passou na primeira fase para Medicina. Ficamos muito orgulhosos dele pela sua garra. Sei que se ele tivesse mais oportunidade, ele teria conseguido, e teria ido longe; mas tudo é como Deus permite.

Daí em diante, a doença foi-se agravando mais e mais e ele já nem conseguia andar de bicicleta, levou vários tombos, e certa vez se desequilibrou e um caminhão o atropelou. Ficou muito mal, urinando sangue, precisou tomar muito remédio, na mesma época, ele estava realizando uma série de exames para investigar que doença era aquela, pois até a geração do nosso pai, apenas se sabia que esta doença passava de pai pra filho, mas não sabíamos o seu nome, nem a sua origem (a qual até hoje não se sabe). Ele havia tirado líquido da espinha para fazer um exame, e ainda não estava bem, quase morreu de dor.

Após muitas idas e vindas a Recife, mais precisamente ao Hospital das Clínicas, onde ele tinha que comparecer, às vezes até três vezes por semana, a junta médica chegou à conclusão de que seria necessário o teste genético para determinar qual das suas três suspeitas seria aquela que o acometera.

Enviaram o seu sangue para São Paulo, para a Equipe do Genoma da USP, e a Dra. Mayana Zatz, fez um ótimo trabalho junto à sua Equipe e descobriu de que doença se tratava. E além dessa descoberta, ficamos sabendo também da lamentável notícia de que o acometido pela Doença de Machado Joseph tem a possibilidade de 50% de gerar filhos que também poderão desenvolver a doença.

Ele era noivo, teve que ir embora para continuar o tratamento na UNICAMP e buscar a cura (a qual não foi descoberta até então), e o tempo e as dificuldades acabaram por separá-los. Mais um futuro que não chegou a ser concretizado. Mas Deus sabe o por quê e o para quê de todas as coisas.

Ele se dispôs a ser cobaia, caso houvesse a possibilidade de tratamento com células-tronco, caso chegasse a ser conseguido esse tipo de teste aqui no Brasil. Mas ele não viveu para ver. Mas quem sabe os que ficaram e que estão doentes viverão este dia em que encontrarão a cura? Deus abençoe que isso aconteça mesmo!

Luiz vai ficar em nossos corações como a imagem de alguém que lutou; mas lutou com muita garra, até o fim. Lutou para permanecer vivo aguardando a cura, a qual não veio, mas a sua fé e esperança não morreram, continua em cada um de nós. Pois continuamos pedindo a deus que ajude os cientistas pesquisadores para que encontrem a cura definitiva, a correção deste gene defeituoso que leva à Síndrome.

Em 1998, quando o nosso pai faleceu todos sofremos mais uma perda na família... Já havíamos perdido um tio, irmão do meu pai em 1984, e agora do nosso próprio pai. Não foi fácil. E quando lembro disso, imagino o que se passava na cabeça do Luiz ao olhar para si mesmo e sentir-se impotente; pois via de perto o avanço da doença de alguém já em um estágio mais avançado. Penso em todos os que são acometidos por esta síndrome, e no que sentem ao perder alguém da família por causa da mesma síndrome. Acredito que sofrem duas vezes, pois sofrem a perda e ainda vislumbram de perto, o final ao qual está fadado; já que até agora não há cura, ou seja, é algo inevitável.

Tenho uma sobrinha linda, que está na foto ao lado do Luiz, seu pai, e fico triste ao lembrar que o seu sonho era fazer Ciências da Computação. Ela é linda, dona de um sorriso encantador e também super-inteligente, sempre se destacava nas suas notas na Escola. Lamento o fato de que agora ela está em uma cadeira de rodas, e a Doença avançando a cada dia. Já está usando uma sonda (gastrostomia) e teve que fazer também a traquestomia. E é mais uma pessoa que tem seus sonhos roubados por uma Doença.

E assim, penso em tantos pelo mundo que estão sofrendo situações iguais ou até piores do que a da nossa família, acometidos por alguma síndrome terrível que existe.

Peço a Deus todos os dias que extermine esta Doença para sempre, que somente Ele que criou o homem e sabe exatamente quantas células cada um de nós tem, é Poderoso para, se assim for a sua vontade e propósito, curar seja qual for a enfermidade que nos venha acometer.

De uma coisa tenho certeza: Deus é Soberano! Nós lamentamos os sonhos perdidos, as vidas que se vão, aqueles que ficam sofrendo pela perda, a ainda aqueles que ficm sofrendo também afetados da mesma forma, porém, uma coisa é certa, Deus contempla a nossa dor, e é Ele quem tem nos dado forças para seguirmos em frente, pois a vida continua e ao nosso redor há várias outras pessoas que nos amam e às quais amamos, que precisam de nós, da nossa força, do nosso carinho. Por isso precisamos erguer a cabeça, respirar fundo, receber força do céu e prosseguir!

Que Deus abençoe a cada família e a cada pessoa que está sofrendo nesse momento, em algum lugar do mundo devido a alguma doença neurodegenerativa, ou por tantas outras! Amém!