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segunda-feira, 22 de agosto de 2011

Carinho e compreensão: urgente!

Fico muito triste e ao mesmo tempo revoltada quando vejo familiares desprezando o seu ente-querido, ou aquele que pelo menos DEVERIA SER querido, que se encontra afetado por quaisquer doença, sobretudo por doenças degenerativas.

Quando a pessoa está doente, torna-se muito fragilizada, e é justamente nesse momento que entra a importância do apoio familiar; do ombro amigo; das palavras de ânimo e da companhia.

Acima de tudo, o doente precisa ter a certeza de que é amado de verdade, sem hipocrisia; por isso devemos entender que o carinho, a atenção e a afetividade são fatores imprescindíveis para que o tratamento seja mais proveitoso; pois o ser humano não é apenas uma carcaça ambulante, mas é um ser completo, com sentimentos, ansiedades, medos, necessidades emocionais, as quais só podem ser supridas por quem realmente o ama.

Espiritualmente sabemos que Deus é o que nos completa, e este mesmo Deus quer usar a cada familiar daquele que está enfermo como fonte de força emocional, como aquela corda que está firme, em quem pode confiar, não importa o que aconteça.

Há algumas atitudes que a família do doente deve tomar urgentemente:

1- Procurar conhecer bem a doença- pesquise, procure ir junto nas consultas para manter-se a par dos avanços dos sintomas, das limitações do doente, das suas necessidades;

2- Não o isolem (salvo se ele quiser, o que pode ocorrer por ele sentir vergonha de que os outros o vejam assim; o que deve ser respeitado), porém, procurem reintegrá-lo aos poucos no meio social, isso é uma tarefa difícil, mas o auxílio de um psicólogo será muito importante.

3- Conheçam e respeitem as limitações do doente. Não exijam dele a mesma rapidez e agilidade que vocês têm;

4- Tenham paciência com ele, pois já é o bastante para ele ter que lidar com a realidade da doença, não queremos que ele fique deprimido. Já basta o sofrimento de estar doente, e em se tratando da DMJ, de estar totalmente lúcido enquanto o seu corpo se atrofia e definha até a morte.

5- Não demonstre pena, ou seja, não o olhe como um coitado, mas mostre que o vê como uma pessoa que tem limitações, porém, como uma pessoa cheia de características que valem à pena ser destacadas e estimuladas.

6- Peça muito a Deus por ele. Pois para Deus nada é impossível. Somente Deus pode iluminar os médicos e pesquisadores geneticistas para encontrarem a cura para esta enfermidade que é tão cruel. Ajude-o a também estar em comunhão com Deus, pois somente Deus pode nos fortalecer diante deste mal.

7- Procure facilitar a sua locomoção dentro de casa (acessibilidade), adapte-se a ele, não é ele que tem que se adaptar a você.

8- Lute para que os locais onde ele gosta de frequentar tenham acessibilidade também.

9- Ajude-o a realizar tarefas que antes eram tão simples (tomar banho, vestir-se, comer, etc.) e se possível, o quanto antes, coloque alguém para estar continuamente perto dele, monitorando medicamentos, dieta, hora do banho de sol, prepará-lo para estar pronto nos horários das idas ao médico ou fisioterapia, etc.

10- Não o trate mal, dê ao próximo somente aquilo que você gostaria de receber se estivesse no lugar dele. Reflita bem. Ele não tem culpa de ter ficado doente.
10- Só relembrando: AME-O!

sábado, 13 de agosto de 2011

Há esperança para aquele que nasceu de novo em Cristo

"Preciosa é aos olhos do Senhor a morte dos seus santos."
Salmos 116.15.


Meu irmão agora se alegra nos braços do Pai, o qual promete na sua Palavra: “Ele enxugará de seus olhos toda lágrima; e não haverá mais morte, nem haverá mais pranto, nem lamento, nem dor; porque já as coisas velhas já passaram.” Apocalipse 21:4
“Mas a nossa cidade está nos céus, de onde também esperamos o Salvador, o Senhor Jesus Cristo, que transformará o nosso corpo abatido, para ser conforme o seu corpo glorioso, segundo o seu eficaz poder de sujeitar também a si todas as coisas.” Fp 3.20-21


segunda-feira, 8 de agosto de 2011

Descaso e desrespeito para com os cadeirantes



Vídeo sobre Doenças raras

Doença de Machado Joseph- Perda do meu irmão- Motivo da criação deste Blog

Meu querido irmão
Meu nome é Ana Chagas, e já sou blogueira há mais de dois anos, já falei sobre o tema "Doenças genéticas degenerativas na família: Como lidar com esta situação" em um dos meus outros Blogs, o CONECTADO NA BIBLIA, mas agora, achei por bem criar à parte um Blog somente para falar sobre esta enfermidade e sobre quais os avanços que a Ciência tem encontrado ou tentado encontrar para ao tratamento dos sintomas ou mesmo a cura da mesma. Este Blog é também uma forma de homenagear a todos os meus familiares que já se foram, acometidos desta enfermidade.

Há dois dias perdi mais um membro da minha família, vítima desta mesma enfermidade, meu irmão mais novo, o Luiz, o qual faleceu aos 34 Anos, neste dia 06/agosto/2011 mas já vinha desenvolvendo os sintomas desde os seus 16 Anos.
Foi muito duro acompanhar todo o sofrimento dele, por um período, de perto, e depois, até a sua morte, de longe, pois meus outros quatro irmãos o levaram para morar em São Paulo, para buscar a cura e conseguir um melhor acompanhamento para ele. Isto aconteceu quando o nosso pai faleceu, vítima da mesma Doença, em 22/agosto/1998, uma semana depois do Dia dos Pais.

Por gerações a nossa família tem vivido a dor de perder seus ente queridos levados por esta Doença. Dos que eu tenho conhecimento, já se foram meu avô paterno, meu tio paterno, meu pai, meu irmão, e uma prima do meu pai.
Infelizmente, há mais cinco pessoas que estão doentes nesse momento, e o que tenho pedido a Deus sempre em minhas orações é que esta doença seja exterminada do meio da nossa família. Não é possível aos homens,mas para Deus nada é impossível (Lucas 1.37; Gn 18.14). Tudo aquilo que a Ciência alcança de conhecimento deve-se ao criador de todas as coisas, Àquele que dá a inteligência, a sabedoria e o conhecimento ao homem, sua criação especial, o qual ele não disse apenas "haja", mas "o formou com suas próprias mãos"; então eu creio que este mesmo Deus é capaz de abrir os olhos deles para que estes encontrem a cura para este mal tão cruel, pois o pior desta Síndrome é justamente o fato de o doente ir se degenerando aos poucos até a morte e totalmente lúcido.

Peço a Deus por nossa família e por todas as famílias que tem este sofrimento em comum conosco, e ainda pelas famílias que sofrem com alguma outra síndrome rara, para as quais há pouco investimento do governo para a sua investigação e possível cura.