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sábado, 9 de julho de 2016

Síndrome de Machado Joseph é tema de uma reportagem na Revista "Sou Mais Eu"

Fui procurada pela Revista "Sou Mais Eu", da Editora Caras, para falar um pouco da realidade da minha família com a Síndrome de Machado Joseph forma SCA3, e aceitei. Aproveitei a oportunidade para fazer um apelo aos governantes por investimentos em pesquisas em busca de tratamentos mais eficazes e da cura. Pena que a Revista foi tirada do Ar tempos depois. Não sei ao certo por que motivo. Bom, o importante é que não perdi a oportunidade de levar ao conhecimento de todos quantos chegaram a acessar aquele link, um pouco mais sobre o que é conviver com a Síndrome na família.

Pequeno trecho da Reportagem:


SEI A TORTURA QUE É VIVER RONDADA PELA DOENÇA QUE MATOU GUILHERME KARAN (infelizmente a Revista deixou de ser publicada pela Editora e o link não mais existe). Mas foi bom eu ter aproveitado aquela oportunidade de contar pelo que passa a nossa família, de que compartilhamos da mesma dor, de perdas e mais perdas para esta Síndrome, sem que haja um interesse efetivo por parte do Governo para investir nas pesquisas e testes em busca da cura desta e de tantas Doenças Raras, as quais acometem muitos brasileiros.


Já perdi meu avô paterno, um tio, meu pai, um irmão e tenho mais sete membros da família na luta contra a Síndrome.


"[...] Papai nunca provou álcool. Mesmo assim, foi taxado de bêbado
Aos 11 anos, vi tio Salvador perder a luta que travou com a doença durante 18 anos. Nessa época, a coordenação motora de papai já estava debilitada. Inevitável – conforme descobri mais tarde, trata-se de uma síndrome genética hereditária.


Foi um duro golpe para seu Simão, aos 37 anos, então um fotógrafo dos bons, perceber que já não manipulava as máquinas com a destreza que antes resultava em cliques perfeitos. Um desgosto tão grande que ele vendeu o laboratório fotográfico que tanto suara para erguer. Com fibra típica de nordestino, mesmo já manifestando alguns sintomas, buscou novo sustento para as nove bocas que alimentava..."


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Deus abençoe a todos!


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